소개

근거법령

• 희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

목적

• 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

요양급여 중 본인부담금 10%	희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(950개) 만성신부전 요양비 포함(N18)
간병비	월 30만원 지급 근육병 등 95개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함) 기존 장애등급 취득자는 지체장애 1급 또는 뇌병병장애 1급 등록자
보장구 구입비	장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금 근육병 등 91개 질환자에 한함
특수식이 구입비	특수조제분유(연간 360만원 이내) 저단백햇반(연간 168만원 이내) 고전적 페닐케톤뇨증 등 7개 질환자에 한함