안녕하십니까?

전북권역 희귀질환센터는 희귀질환으로 고통받고 있는 국내 50만, 도내 3만여 환자와 가족들에게 최상의 전문의료서비스를 제공하기 위해 설립되었습니다.

희귀질환 환자들은 그동안 전문진료기관의 부족으로 여러 병원을 옮겨다니며 원인도 모른채 진단을 위해 여러 검사를 중복해서 받는 진단방랑을 겪어 왔습니다. 또 진단이 되더라도 수술이나 재활을 위해서 직접 병원을 찾아 다녀야 했습니다. 그러나, 이제 전북대학교병원이 국가적인 희귀질환 지원사업 정책에 따라 올해 2월 전북권역 희귀질환센터로 선정되어 희귀질환 환자의 진단과 치료를 위한 통합진료센터를 운영하고, 정기적인 전문인력 양성과 환자 교육을 포함한 포괄적인 의료서비스를 제공하게 되었습니다.

전북권역 희귀질환거점센터는 다양한 계통별 희귀질환의 상담과 진단을 위해 소아청소년과, 신경과, 재활의학과, 정형외과, 류마티스내과, 진단검사의학과 등 여러 의료진들의 협력체계와 더불어, 지역의료기관과의 협력을 위한 진료정보 교류체계를 갖추고 있습니다.

앞으로 전북지역 희귀질환 환자들의 진단과 치료, 관리를 위해 지원을 아낌없이 제공하는 센터가 되도록 노력하겠습니다. 이 홈페이지가 전문의료진과 환자 가족들에게 유익한 정보와 소통의 중심이 되도록 끊임없이 정성을 다하겠습니다. 지역 전문의료진과 환자 가족여러분의 활발한 참여와 성원을 부탁드립니다.

감사합니다.

전북권 희귀질환거점센터장
전북대학교병원 진단검사의학과장 조용곤